千龙网讯 如果有一天，你忽然发现自己某个部位的肌肉僵硬，乏力、丧失控制能力，亦或是四肢异常疲劳、行走困难，视力受损，头晕……这些症状出现后又消失，然后再次出现，反反复复。那么你有可能患上一种叫多发性硬化的罕见病。
“脱髓鞘疾病主要包括多发性硬化和视神经脊髓炎谱系疾病。以多发性硬化为例，如果没有复发，平均每年的治疗费用是十万元。但社会对这类高发于20-40岁青壮年的慢性致残疾病却所知甚少，脱髓鞘疾病群体亟需得到社会的关注及支持。”北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组负责人杨启慧如是介绍脱髓鞘疾病这一类名字拗口的罕见病。
永远不要忽视这个罕见病
北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组负责人杨启慧
七年前，杨启慧还是一名在校的大学生。大二上学期的时候，杨启慧突然开始有疲劳无力的感觉，会觉得白天很困倦，晚上又睡不着。之后，病魔肆虐，疾病初期的疲累症状逐渐进展到不能走直线、不能爬楼梯，甚至是不能走路。期间，杨启慧多次就医，均被告知年轻人经常熬夜太累了。
直到2014年的清明节，下班回家的妈妈让杨启慧帮忙开门。“哦”了一声后，她发现自己的身体完全不听使唤，迈不开脚步。惊慌失措间她第一次意识到问题的严重性。休息了一晚上症状都没有缓解恢复后，杨启慧在父母的陪伴下到大医院就诊，经过一系列检查之后，终于确诊为多发性硬化。
据了解，多发性硬化是一种罕见病，在2018年5月时被国家五个部委纳入第一批罕见病目录。目前在国内预估发病率大概是十万分之三到五，患者数量约三万人。杨启慧告诉千龙网记者，因为这个病在国内很罕见，国产的药物很少，大部分药物依赖进口，所以价格都比较高昂，对患者家庭来说经济压力是非常大的。不少患者原本是家庭支柱，却因为疾病不得不离开学习或工作岗位，受到病痛带来的身体、心理、经济等方面的多重打击。
规范治疗，让病魔别再猖狂
多发性硬化是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统脱髓鞘疾病，好发于20岁-40岁的人群，且女性患者居多。多发性硬化的发病原因至今未明。
肢体运动障碍、感觉障碍、疲劳和平衡障碍等都是多发性硬化常见的临床表现。多发性硬化患者80-85%最初病程表现为复发缓解型，作为一种病程进展性疾病，如果未能得到有效治疗，约50-60%的患者最快5年会进展为继发进展型多发性硬化。患者可能出现无法缓解的行走困难、认知损害、视力损害等症状，严重影响工作和生活。据统计，43%的患者生活不能完全自理，失业失学的多发性硬化患者中88.5%由该疾病所致。
多发性硬化的早期干预能有效控制急性期发作，减少复发频率和严重程度。杨启慧表示，提高公众，尤其是患者对该疾病的认知尤为重要。患者一旦出现四肢乏力，视力下降，感觉异常，走路不稳，就应该引起足够警惕，及时就医，从而延缓疾病进展，为自己赢得更多独立行走和生活的时间。
杨启慧的就医过程并非一帆风顺，也走了一定弯路。“越早治疗，坚持治疗效果越好。如果在疾病早期，也就是在损伤累积不严重和大脑修复能力未丧失前，此时，疾病修正治疗的反应性最高，接受规范化治疗，患者获益最大。”正是亲身的经历让杨启慧早已明白这个道理，她希望通过自己的努力帮助病友早日走出误区。
点亮希望之光，用爱“鞘”动未来
杨启慧在2014年参与病痛挑战基金会的项目，成为这个组织的志愿者。与病魔斗争的同时，杨启慧读完了大学，并在这个组织担任全职工作。
2月27日，在一些爱心企业的支持下，该组织发起了“鞘动未来- 2021中国脱髓鞘疾病患者支持项目”。杨启慧介绍说，鞘动未来-2021中国脱髓鞘疾病患者支持项目将包括三个方面的工作。第一部分是知识的教育，针对患者关注以及疾病管理过程中需要了解的内容进行讲解，以线上课件的形式提升疾病认知和患者自我疾病管理能力。第二部分是叙事医学故事，和关注脱髓鞘疾病的医生群体共同推动患者经验分享，以科学的视角讲述人、疾病、家庭、社群的故事，帮助患者群体了解疾病，坚定与疾病抗争的信心与决心，拥抱生活。第三是心理关怀服务，为脱髓鞘患者及照护者群体提供一条心理咨询热线和定期线上心理讲座服务。
《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》显示：在患者心理健康状况的评估中，有不同程度心理问题的多发性硬化患者比例达83%，有超过90%的患者对未来人生存在不同程度的恐惧感，患者主要照护者的心理状态同样不可忽视。
近日，中国首条罕见病心理热线——脱髓鞘心理热线（号码：400-002-0229）现已正式开通。热线每天（节假日无休）有12个小时接受来电咨询，11：00至23：00期间患者和家属都可以打到这个热线，抒发心理的压力和问题。热线通过引进专业心理咨询服务团队，为患者及照护者群体提供专业的心理咨询，帮助在第一时间情绪疏导以及进行危机干预。帮助病患获得专业的情绪疏导和心理减压服务，减轻脱髓鞘群体的心理压力，提高脱髓鞘群体的生活质量，减少因病致残问题的发生。
千龙网讯 如果有一天，你忽然发现自己某个部位的肌肉僵硬，乏力、丧失控制能力，亦或是四肢异常疲劳、行走困难，视力受损，头晕……这些症状出现后又消失，然后再次出现，反反复复。那么你有可能患上一种叫多发性硬化的罕见病。
“脱髓鞘疾病主要包括多发性硬化和视神经脊髓炎谱系疾病。以多发性硬化为例，如果没有复发，平均每年的治疗费用是十万元。但社会对这类高发于20-40岁青壮年的慢性致残疾病却所知甚少，脱髓鞘疾病群体亟需得到社会的关注及支持。”北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组负责人杨启慧如是介绍脱髓鞘疾病这一类名字拗口的罕见病。
永远不要忽视这个罕见病
北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组负责人杨启慧
七年前，杨启慧还是一名在校的大学生。大二上学期的时候，杨启慧突然开始有疲劳无力的感觉，会觉得白天很困倦，晚上又睡不着。之后，病魔肆虐，疾病初期的疲累症状逐渐进展到不能走直线、不能爬楼梯，甚至是不能走路。期间，杨启慧多次就医，均被告知年轻人经常熬夜太累了。
直到2014年的清明节，下班回家的妈妈让杨启慧帮忙开门。“哦”了一声后，她发现自己的身体完全不听使唤，迈不开脚步。惊慌失措间她第一次意识到问题的严重性。休息了一晚上症状都没有缓解恢复后，杨启慧在父母的陪伴下到大医院就诊，经过一系列检查之后，终于确诊为多发性硬化。
据了解，多发性硬化是一种罕见病，在2018年5月时被国家五个部委纳入第一批罕见病目录。目前在国内预估发病率大概是十万分之三到五，患者数量约三万人。杨启慧告诉千龙网记者，因为这个病在国内很罕见，国产的药物很少，大部分药物依赖进口，所以价格都比较高昂，对患者家庭来说经济压力是非常大的。不少患者原本是家庭支柱，却因为疾病不得不离开学习或工作岗位，受到病痛带来的身体、心理、经济等方面的多重打击。
规范治疗，让病魔别再猖狂
多发性硬化是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统脱髓鞘疾病，好发于20岁-40岁的人群，且女性患者居多。多发性硬化的发病原因至今未明。
肢体运动障碍、感觉障碍、疲劳和平衡障碍等都是多发性硬化常见的临床表现。多发性硬化患者80-85%最初病程表现为复发缓解型，作为一种病程进展性疾病，如果未能得到有效治疗，约50-60%的患者最快5年会进展为继发进展型多发性硬化。患者可能出现无法缓解的行走困难、认知损害、视力损害等症状，严重影响工作和生活。据统计，43%的患者生活不能完全自理，失业失学的多发性硬化患者中88.5%由该疾病所致。
多发性硬化的早期干预能有效控制急性期发作，减少复发频率和严重程度。杨启慧表示，提高公众，尤其是患者对该疾病的认知尤为重要。患者一旦出现四肢乏力，视力下降，感觉异常，走路不稳，就应该引起足够警惕，及时就医，从而延缓疾病进展，为自己赢得更多独立行走和生活的时间。
杨启慧的就医过程并非一帆风顺，也走了一定弯路。“越早治疗，坚持治疗效果越好。如果在疾病早期，也就是在损伤累积不严重和大脑修复能力未丧失前，此时，疾病修正治疗的反应性最高，接受规范化治疗，患者获益最大。”正是亲身的经历让杨启慧早已明白这个道理，她希望通过自己的努力帮助病友早日走出误区。
点亮希望之光，用爱“鞘”动未来
杨启慧在2014年参与病痛挑战基金会的项目，成为这个组织的志愿者。与病魔斗争的同时，杨启慧读完了大学，并在这个组织担任全职工作。
2月27日，在一些爱心企业的支持下，该组织发起了“鞘动未来- 2021中国脱髓鞘疾病患者支持项目”。杨启慧介绍说，鞘动未来-2021中国脱髓鞘疾病患者支持项目将包括三个方面的工作。第一部分是知识的教育，针对患者关注以及疾病管理过程中需要了解的内容进行讲解，以线上课件的形式提升疾病认知和患者自我疾病管理能力。第二部分是叙事医学故事，和关注脱髓鞘疾病的医生群体共同推动患者经验分享，以科学的视角讲述人、疾病、家庭、社群的故事，帮助患者群体了解疾病，坚定与疾病抗争的信心与决心，拥抱生活。第三是心理关怀服务，为脱髓鞘患者及照护者群体提供一条心理咨询热线和定期线上心理讲座服务。
《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》显示：在患者心理健康状况的评估中，有不同程度心理问题的多发性硬化患者比例达83%，有超过90%的患者对未来人生存在不同程度的恐惧感，患者主要照护者的心理状态同样不可忽视。
近日，中国首条罕见病心理热线——脱髓鞘心理热线（号码：400-002-0229）现已正式开通。热线每天（节假日无休）有12个小时接受来电咨询，11：00至23：00期间患者和家属都可以打到这个热线，抒发心理的压力和问题。热线通过引进专业心理咨询服务团队，为患者及照护者群体提供专业的心理咨询，帮助在第一时间情绪疏导以及进行危机干预。帮助病患获得专业的情绪疏导和心理减压服务，减轻脱髓鞘群体的心理压力，提高脱髓鞘群体的生活质量，减少因病致残问题的发生。
